INCHIOSTRO SULLE DITA #5 - "Stanchi - Vivere con la Sindrome da fatica cronica"

E' uscito in questi giorni in libreria il libro “Stanchi – Vivere con la Sindrome da Fatica Cronica”, curato dalla dr.ssa Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana onlus di Aviano (PN), edito dalla SBC Edizioni.

Si tratta di una vera e propria novità che intende dare voce a diverse testimonianze di malati di CFS (e talvolta dei loro cari), che spiegano e raccontano in prima persona che cosa significa vivere, sopravvivere e convivere con questa malattia invalidante.

Fa capire come la Sindrome da Fatica Cronica, nota anche come Encefalomielite Mialgica, sia una malattia grave che a causa del suo nome spesso viene ridicolizzata, o fraintesa. Soffrire di CFS/ME infatti non significa solo essere molto stanchi, esperienza che tutti abbiamo provato nella vita: è una  spossatezza cronica così grave da somigliare semmai alle fasi terminali dell'AIDS.

Le testimonianze raccolte lo mostrano bene: "Ci sono persone che hanno dovuto abbandonare il lavoro, che si sono ammalate da piccole, che hanno cercato di togliersi la vita perché non reggevano la pesantezza dei sintomi, che non sono state credute e sono state messe in ospedale psichiatrico, che hanno penato a lungo prima di ottenere una diagnosi...", dichiara la curatrice: "I partecipanti sono persone dai più vari percorsi della vita, che in qualche caso hanno la CFS/ME da moltissimi anni, in qualche altro da poco tempo, che la hanno avuta in forma molto severa e in forma leggera".

Il titolo, "Stanchi", vuole rivendicare la specificità e gravità pervasiva di questo sintomo, ma anche dire molto di più: che i pazienti sono stanchi dello scetticismo, dell’incomprensione e del dover difendere la propria malattia dal ridicolo dell'ignoranza.

Il libro ha una prefazione del prof. Umberto Tirelli, direttore del dipartimento di oncologia medica al CRO di Aviano, ma non è inteso per "per tecnici". E' anzi rivolto a tutti: pazienti, familiari, estranei incuriositi che vogliono saperne di più, ...

Tutti i proventi della vendita andranno in beneficienza a favore delle attività della CFS Associazione Italiana onlus di Aviano (PN) e di quella di Pavia, la Associazione Malati di CFS onlus.